Wieder da

Blühen Birken eigentlich mehrmals in einem Sommer? Ich glaube schon...

Wir haben eine wunderschöne, riesige Birke in unserem Garten stehen. Sie spendet angenehmen Schatten im Sommer, an einem der Äste hängt die Schaukel für die Kinder und die Blätter rascheln wenn der Wind weht, so dass es sich anhört wie Meeresrauschen. Es könnte so schön sein.

Leider hat unsre Kleine diese Allergien, u.a. Rast Klasse 5 bei Birkenpollen. Als wir nun aus der Kur zurück kamen und die Haut so toll war und sogar weiterhin besser wurde, habe ich mich vor dem Frühlingstag gefürchtet an dem die erste Birkenblühte zu sehen sein würde. Der Tag kam, irgendwann im April. Relativ spät also, wie der Frühling im Norden eben so ist. Und es geschah tatsächlich: die Haut wurde schlechter! Wie blöd! Also wieder die "Kur-Maschine" hochfahren. Wickel mit Tannosynt, morgens und abends mit 2 Cremes eincremen. Baden und auf das Essen achten.
Und siehe da: der befürchtete Rückschlag war sehr sacht! Schon nach ein paar Tagen war die Haut wieder so gut wie eh und je! Toll, dachte ich, das wäre geschafft.

Aber ich hatte nicht mit den Birken gerechnet. Vor ca 4 Wochen schlenderte ich im Garten herum auch an der Birke vorbei und da! Tatsächlich! Schon wieder Blüten! Das darf doch nicht war sein! 

Ein Glück ist der Sommer im Norden so verlässlich unbeständig. Die Blüte hielt sich in Grenzen und somit ist auch die Haut vom Kind immer noch in Takt. Es halten sich ein paar hartnäckige Stellen im Bereich der Kniekehlen und eine Stelle am rechten Arm. Die Stelle unter dem Kinn kommt wohl vom Fahrradhelm-Gurt. Alles Sachen, die man in den Griff bekommt.

Wenn jetzt nur der Birke nicht einfällt noch einmal zu blühen...

Vorher - Nachher

Seit dem wir wissen, dass M. eine Erdnussallergie und Neurodermitis hat, haben verschieden Ärzte uns zu einer Kur geraten. Zunächst war das Krankheitsbild in unseren Augen aber gar nicht so schlimm. Als sie noch klein war, hatte ich das Thema "Essen" ja komplett unter Kontrolle. Erst als sie zur Tagesmutter ging, mussten wir zumindest für das Mittagessen einer weiteren Person vertrauen.

Das war ja auch ein Grund warum ich mit der Lösung "Tagesmutter" vs. "Krippe" keine Zweifel hatte. Unsere Tagesmutter ist so toll auf die besonderen Bedürfnisse von M. eingegangen: was das Essen angeht aber auch die Pflege der Haut. Sie hat das Eincremen je nach Bedarf übernommen und auch dafür gesorgt, dass ihre Haut immer gut belüftet war, ihr Erleichterung verschafft wenn sie kratzen wollte und so weiter.

Als jedoch im letzen Frühling, da war sie schon im Kindergarten, die geballte Ladung kam mit Superinfektion, Antibiotika und sogar die Kortison-Therapie nicht mehr half, wusste ich: wir müssen was tun! Nicht falsch verstehen; wir sind in optimaler medizinischer Behandlung. Wir wohnen in Hamburg und haben ein Kinderkrankenhaus mit dermatologischer Ambulanz quasi direkt vor der Haustür. Dort werden wir alle paar Monate vorstellig und auch unser Kinderarzt ist top. Im Prinzip wusste ich also bereits sehr viel bevor ich mich zur Kur entschlossen habe: Tannosynt, Zinksalbe, Fett-Feuchte-Umschläge, UEA, you name it - wir kennen alles.

Bein vor der Kur *

 

Warum also dann noch eine Kur? Was kann ich da noch lernen? Ich wusste einfach nicht mehr weiter, ich fühlte mich hilflos, war einfach nur müde und resigniert. Ich konnte ihr nicht mehr helfen. Also habe ich den Antrag gestellt und bekam auch recht schnell die Zusage.

Kurz danach gab es eine Begebenheit, die mir klar gezeigt hat, dass die Kur der richtige Weg ist für M. Ich erzählte ihr, dass wir zur Kur fahren und dass es dort ganz viele andere Kinder gäbe, die ebenfalls "Gejucke" haben. Sie sah mich erstaunt, mit weit aufgerissenen Augen an und sagte: "Echt? ich dachte immer nur ich hab' das!" In dem Moment hätte ich fast geweint. Mein süßer kleiner Schatz dachte wirklich, sie ist alleine mit ihrem Leiden. Von da an hatte ich keine Zweifel mehr.

Was wir während der Kur erlebt haben, könnt ihr in meinen vorherigen Einträgen lesen. Die Frage, die mich und wohl viele umtreibt ist aber doch vielmehr: Bleibt das was man erreicht hat auch langfristig? Nun, ich weiß nicht ob man nach 2 Monaten bereits von langfristig sprechen kann. Aber die Haut ist im Moment wahnsinnig gut!

Beine nachher *

An den Armen sieht man fast nichts mehr. Gelegentlich zeigen sich an den Handgelenken noch kleine rote, leicht schuppige Stellen. Unter dem Kinn ist ebenfalls ein roter Fleck, der mal mehr, mal weniger zu sehen ist. Die Kniekehlen, die sonst immer am schlimmsten betroffen waren sind weich und zart und haben nur kleine rötliche aber weiche Stellen. Und auch an den Fußgelenken zeigt sich nur ab und zu eine juckende Stelle. Der Rücken ist komplett frei.

In SCORAD-Wert sprechen wir hier von 25,5 - und nein, ich bin eher pessimistisch wenn ich die Werte angebe. 25! So gut war die Haut noch nie! Wie wirkt sich nun dieses extrem verbesserte Wohlbefinden auf die kleine Maus aus? Sie schläft besser, nein, sie schläft sogar durch, wacht höchstens mal auf, um zu pischern und geht einfach zurück ins Bett. Ihr Gemüt hat sich wahnsinnig verändert. Sie ist wesentlich ausgeglichener und nicht so schnell reizbar. Außerdem hat sie seit der Kur auch sprachlich eine super Entwicklung hingelegt, sie kann sich jetzt viel besser ausdrücken.

Kürzlich sagte sie auch noch einmal aus heiterem Himmel zu mir: "In der Kur war es ja auch ganz schön - da waren so viele andere Kinder mit denen man Abendessen konnte." Ich glaube, es hat ihr auch ganz gut gefallen.

*Sorry für die Qualität der Bilder, da muss ich noch etwas üben...

Kortison oder kein Kortison? Das ist hier die Frage...

Eines der Gespräche in der Kur, das mir noch am meisten in Erinnerung geblieben ist, war das mit dem Chefarzt Dr. Stachow in der ersten Woche auf Sylt. Nach der Untersuchung und kurzen Absprache mit unserer behandelnden Ärztin fragte er uns Eltern als erstes "Was wünschen Sie sich denn eigentlich?". Und ich antwortet ziemlich überzeugt "Dass wir die Haut einigermaßen in den Griff kriegen - OHNE Kortison". Darauf erwiderte er "Gut, dann machen wir das erst mal so - Kortison können Sie zu Hause auch drauf schmieren, die bisherige Therapie scheint ja schon gut anzuschlagen.", Ich muss zugeben, dass ich echt überrascht war. Dachte ich doch, dass man uns in der Kur einfach Kortison in die Hand drückt und dann wird das schon. Aber genau das wollten wir eben nicht. Hatten wir schon zu Hause versucht, hat nicht wirklich was gebracht.

Mittlerweile bin ich ja um einiges schlauer was das angeht, etwa dass wir das Kortison "falsch" eingesetzt haben. Oder auch, dass Kortison wenn man es "richtig" einsetzt gar nicht so schlimm ist (okay, dass ist jetzt stark vereinfacht - aber darum kümmer ich mich ein anderes Mal).

Jedenfalls hat es tatsächlich geklappt und wir haben M.s Haut komplett ohne den Einsatz von Kortison wieder in einen wirklich respektablen Zustand zurück geholt. Daher möchte hier jetzt einmal beschreiben was wir denn nun genau tun, um diesen Zustand beizubehalten.

Da wäre zum Einen das Baden. In der ersten Woche der Kur war M. täglich baden, in einem speziellen Bad mit einem Eichenrindezusatz (Kaliperbad ist der Fachausdruck), der die Entzündungen und den Juckreiz lindern sollen. Da es außerdem stark austrocknend wirkt, muss direkt nach dem Bad gecremt werden.
Damit kämen wir auch schon zum zweiten Punkt: das Cremen. Zu Beginn der Kur geht man zwei Mal täglich ins Schwesternzimmer, um das Kind eincremen zu lassen, Schon bald hat man aber ersten genug vom Warten und zweitens traut sich das dann auch selbst zu, so dass man das Eincremen auch auf dem Zimmer selbständig machen kann.
Was wird gecremt? Man kann 3 Stufen der Pflege unterscheiden, Stufe 1 ist die Basispflege, Stufe 2 sind Cremes mit Wirkstoff, die aber kein Kortison oder ähnliches enthalten und Stufe 3 sind dann entsprechend die Cremes mit Kortison oder anderen Wirkstoffen.

Bereits vor der Kur kannten wir, da wir hier in sehr guter medizinischer Betreuung sind, schon die Basis-Pflege UEA (Unguentum Emulsificans Aquosum). Auf Deutsch wasserhaltige hydrophile Salbe. Ist eigentlich lediglich eine Basiscreme, die Apotheker nutzen, um pflegende Stoffe unterzumischen aber für Neurodermitis-Haut zum täglichen pflegen sehr gut geeignet. Andere nutzen sicher eine andere Creme aber wir kommen damit sehr gut aus. Zusätzlich kennen gelernt haben wir noch die verschiedenen Lotionen und Salben von HansKarrer (c), mit und ohne Mikrosilber. Diese Lotionen werden also mindestens 2 Mal täglich, bei Bedarf auch öfter auf die entsprechenden Hautstellen aufgetragen.
Darüber, denn die Basipflege zieht schnell ein, cremt man dann eine Creme/Salbe/Lotion mit dem entsprechenden Wirkstoff.Wir bekamen eine Zinkpaste, die mit Ichtyol (Schieferöl) versetzt war. Die Paste ist all das was man sich nicht gern auf die Haut schmiert: sie ist eher fest, grau und stinkt leider erbärmlich. Aber nachdem wir aus "Stinkecreme" einfach "Zaubercreme" gemacht haben, war das alles kein Thema mehr. Ich glaube, M. hat auch einfach gemerkt, dass die Paste hilft und der Gestank kommt uns heute auch gar nicht mehr so schlimm vor. Über die eingecremten Stellen gab es dann noch Schlauchverbände, so ist der Geruch nicht so stark aber vor allem werden die Kleider nicht so schmutzig. Die Schlauchverbände kann man auch leicht befeuchten, so wirkt die Creme noch besser, das machen wir vor allem nachts, wenn der Juckreiz doch mal wieder zu stark sein sollte.

Diese Prozedere von Baden und Cremen halten wir auch weiterhin brav durch, täglich 2 Mal cremen und mindestens 2, eher 3 Mal die Woche baden. Zusätzlich halten wir auch weiterhin Diät, olligo-allergen, wir achten darauf was sie isst und führen Buch. Direkt nach der Kur war das recht schwierig, da wir mit etwa 20 Lebensmitteln insgesamt auskommen mussten. Mittlerweile sind wir schon fast wieder auf Normal-Niveau.Seit letzter Woche isst M. auch schon wieder oft im Kindergarten mit und ich traue mich auch wieder mal ein Brot zu kaufen, statt immer selber zu backen.

Ausnahmezustand im Einhornland

Das war vielleicht ein Geburtstags-Marathon die letzte Woche! Mittwochs hatte ein Kindergartenfreund von M. Geburtstag, Donnerstag dann ihr eigener Geburtstag im Kreis der Familie und dann am Sonntag die Feier mit den den Freunden bei uns zu Hause.
Oligo? Diät? Spezialessen? Fehlanzeige.
Es begann mit einem süßen Teilchen statt dem Schokokuchen beim Kindergeburtstag des Freundes und ging mit Hilfe der üblichen Gummibärchen am Abend über in Chicken Nuggets und Pommes (alles TK). Dann gab es natürlich auch am kommenden Tag einen Kuchen bereits zum Frühstück und auch Nachmittags nochmal zu Hause. Mit Spannung habe ich abgewartet was passieren würde. Erwartet habe ich ehrlich gesagt den Ausnahmezustand spätestens Freitag Abend. Aber es passierte erst einmal nichts.
Also haben wir Samstag unser normales Programm im Essen fortgeführt und Zucchini und Hirse getestet. Außerdem werde ich langsam "mutiger" was das Würzen betrifft also gab es auch gleich etwas Bio-Gemüsebrühe...wenn schon denn schon. Aber auch am Samstag passierte nichts; die Haut blieb gut.

Sonntag hatte sich das Geburtstagskind dann endlich wieder einmal Schokolade gewünscht. Und das in 2 Formen: Der Kuchen sollte ein Schokoladenkuchen sein und sie wollte endlich wieder einmal ihre heißgeliebte Kinderschokolade essen. Das mit der Schokolade war einfach. Da sie eine Nußallergie hat, wussten wir bereits, dass sie nur Kinderschokolade essen darf. die war also zumindest was die Allergie angeht ungefährlich. Was sie aber mit der Haut anstellen würde, das wussten wir nicht. Aber okay, ist schließlich nur einmal im Jahr Geburtstag. Aber wie soll ich einen Schokoladenkuchen ohne Schokolade machen? Ich kannte nur Rezepte in die Tafelschokolade hineinkommt. Aber das Internet weiß hier Rat und ich fand tatsächlich ein Rezept in dem nur Kakaopulver verarbeitet wurde. Und was soll ich sagen: es war echt super lecker.

Für alle die das Rezept auch gerne mal testen wollen:
250 g Butter
2 EL Kakao
1/2 Tasse Wasser
2 Tassen Zucker
4 Eier
1Pck. Vanillezucker
1 Pck. Backpulver
2 Tassen Mehl
Butter, Kakao, Wasser und Zucker in einem Topf geben und unter rühren ca. 2 Min. kochen, dann etwas abkühlen lassen.
Die Eier mit dem Vanillezucker in einer Schüssel schaumig schlagen, Mehl und Backpulver vermischen und dazugeben. Alles gut verrühren und nun die abgekühlte Schokomasse hineinrühren.
bei ca. 150 Grad Umluft für 60 Minuten backen.

Der Geburtstag war super, es gab also Schokokuchen, Kinderschokolade, Gummibärchen und Chips. Und was soll ich sagen, heute ist bereits Dienstag und die Haut ist immernoch tiptop! Mann, bin ich froh!
Aber bald fängt die Birke an zu blühen...das wird ebenso eine Herausforderung!

Wie lange noch schlafen?

Nur noch 5 Mal schlafen.
Nur noch 3 Mal schlafen.
Heute nur noch 2 Mal schlafen.
Dann wird die kleine, große Maus endlich 4! Gefühlt wartet sie bereits seit dem Geburtstag der großen Schwester darauf auch endlich Geburtstag zu haben. Und das war vor 7 Monaten!
Jetzt stehen also die üblichen Vorbereitungen an, die einen Kindergeburtstag erst zu DEM Erlebnis machen, das sich das Kind nun bereits seit Monaten ausmalte: Geschenke wünschen, Einladungen basteln, Party planen, Kuchen backen, Süsskram kaufen und so weiter.
Aber genau da werden Eltern von Allergiekindern hellhörig: sind da Nüsse/Eier/Milch (bitte entsprechendes Allergen einfügen) drin? Dann darf die/der XY das leider nicht. Okay, also eine Alternative muss her. Wir sind geübt darin, kein Problem.

Solange der Geburtstag bei uns stattfindet ist das ja auch alles easy, da habe ich ja alles in der Hand.

Aber wehe das Kind ist woanders auf einen Geburtstag eingeladen! Dann beginnt ein Verhandlungs- Marathon, der mit dem Welt-Klimagipfel locker mithalten kann. Diverse Nachrichten fliegen hin und her.

"Welchen Kuchen gibt es?"

"Oh, Zitronenkuchen, sollte ja kein Problem sein, oder?"

"Äh, machst Du den selber?"

"Ja, klar!"

"Okay, ich muss leider dennoch nachfragen was Du da rein machst."

"Milch, ein Ei und die Backmischung von Dr. Ö"

"Ah, hmm, naja, das geht leider nicht, da steht immer drauf, dass Spuren von Nüssen enthalten sein können."

"Ach echt?"

Nüsse (c) fitforfun.de

"Ja, echt"

"Okay, und nun?"

"Ich bring was anderes für sie mit, in Ordnung?"

"Ja, wenn es Dir nix ausmacht." 

"Nein, das passt schon. Was gibt es denn so an Süßigkeiten?"

"Och, nix besonderes."

(innerliches Seufzen) "Was denn so?"

Und jetzt wirds spannend, denn jetzt merkt man ob die Eltern das Konzept "Allergie" verstanden haben. Lautet die Antwort etwa: M&Ms oder gar Erdnuss-Flips (HORROR), ist man geneigt, das Kind gar nicht erst zur Party gehen zu lassen. Ist die Antwort hingegen "Du sagst mir was geht und das kaufe ich und bitte prüf das doch sicherheitshalber an dem Tag nochmal wenn Du sie bringst" (so was Nettes hatte ich nämlich schon)- weiß man: alles in Ordnung, hier kann sie bleiben.

Ich möchte den anderen Eltern nicht zu nahe treten, denn für sie ist das ja alles kein Problem. Aber wir Eltern mit Allergie-Kindern stehen vor zwei wesentlichen Herausforderungen:

1. möchten wir unsere Kinder schützen. Schließlich lassen wir sie in der Obhut von anderen Menschen, die keine Erfahrung mit Allergien haben und nicht alle Kinder sind so verantwortungsbewusst und passen auf sich selbst gut auf oder sie sind schlicht einfach noch zu klein dafür.

2. wollen wir aber auch auf keinen Fall, dass unsere Kinder immer die Sonderlinge sind und wir den anderen Eltern mit unseren Fragen und Absicherungen auf die Nerven gehen. Aber leider ist 1. wichtiger als 2. und so müssen wir einfach immer nochmal nachfragen. Sorry an dieser Stelle.

Und so werden im Hintergrund diverse Vorbereitungen und Absprachen getroffen, so dass das Kind dann einen Geburtstag feiern kann, der ganz normal ist. Aber eben einfach ohne Nüsse/Eier/Milch.

Dornröschen und der Schlaf

Schlafen, Durchschlafen, Einschlafen, Ausschlafen - wir Eltern kennen die Diskussionen rund um das Thema "Schlaf". Schlafen mit Neurodermitis stellt Kinder und Eltern vor besondere Herausforderungen.
Zunächst hilft es sich einmal vorzustellen wie sich diese Neurodermitis anfühlt. Ich selber war als Teenager betroffen und kann mich noch gut erinnern. Also, schließt Eure Augen und erinnert Euch an den blödesten, fettesten Mückenstich, den Ihr jemals hattet. Der juckte so schlimm und wenn man gekratzt hat, wurde die Stelle heiß und das Jucken wurde noch schlimmer - zum wahnsinnig werden. Jetzt stellt Euch das ungefähr 10 Mal schlimmer vor und dazu noch schön großflächig an verschiedenen Hautstellen, sagen wir Ellenbeugen links und rechts, in den Kniekehlen und den Fußgelenken.
So, und dann kommen Mama und Papa und sagen "Gute Nacht mein Schatz, schlaf schön". Dann soll man sich einfach entspannt ins Bett kuscheln und friedlich einschlafen. Das funktioniert ja schon bei "normalen" Kindern nur in Ausnahmefällen bzw. erst wenn die Kinder größer sind und das Einschlafen "gelernt" haben.
Aber wie funktioniert das mit diesem blöden Jucken?

(c) spatzenkino.de

Bei uns war das so: M. hat als Baby schon direkt nach der Geburt einen Tag-Nacht-Rhythmus, hieß sie war tagsüber eher wach und zur Schlafenszeit der großen Schwester ist sie einfach mit eingeschlafen, wurde ein paar Mal wach zum Trinken in der Nacht und das wars. Mit 4 Monaten stellten wir die ersten Veränderungen an der Haut fest: ziemlich starke Babyakne und extrem viel Milchschorf, sogar die Augenbrauen waren voller Schorf. Mit 6 Monaten zogen wir um, der Garten ist wunderschön, eine tolle, große Birke steht darin, ebenso ein Haselstrauch (Ihr ahnt worauf das hinauslaufen wird). Der erste Bluttest zum Thema Allergien wurde ebenfalls mit 6 Monaten gemacht und wir mussten erst einmal mit einer möglichen Milchallergie hantieren. Brei mit Hafermilch oder Reismilch und so. Der Schlaf war weiterhin gut. Mit etwa 10 Monaten zog die Maus in ihr eigenes Zimmer, direkt neben unserem. Immer öfter wurde da am Bett gerubbelt in der Nacht aber wach wurde sie weiterhin lediglich zum trinken und schlief dann meist gut weiter.
Dann kam der Frühling. M .wurde 1 Jahr alt. Die Birke begann zu blühen, die Blüte geht von etwa März bis Juni. Folge: die Haut hat sich dramatisch verschlechtert, sie bekam eine Superinfektion, Antihistaminika, Antibiotika usw. Der Schlaf hat darunter natürlich gelitten.
Manchmal kam ich morgens in ihr Zimmer und konnte bereits im dämmrigen Licht riechen, dass sie sich blutig gekratzt hatte. Seit dem ist es eigentlich immer so geblieben. Einschlafen ging meist nur wenn einer von uns sie gestreichelt hat. Dann wurde sie ca. nach 1,5 Stunden das erste Mal wach, danach in der Nacht weitere 2-3 Mal, gerne auch öfter. Stillen war da ja schon lange kein Thema mehr. Einfach ablenken vom Juckreiz, das war es was sie brauchte. Damals hatten wir noch nicht die Erfahrung wie man dem vorbeugen kann. Wenn sie mal 6 Stunden am Stück geschlafen hatte, war das ein Fest. Da war sie aber schon lange kein Baby mehr.
Seit der Kur ist das viel besser geworden. Sie schläft jetzt so ein wie man es sich wünschen kann - nicht nur für uns sondern für das Kind ebenso: entspannt. Und dann schläft sie weiter, manchmal wird sie noch wach, weil sie pieschern muss aber immer weniger oft geht es dabei ums Jucken, Und falls doch, sind wir jetzt besser gewappnet.
Bald wird M. 4 Jahre und schlafen klappt jetzt ziemlich gut. Das macht sich auch am Tag bemerkbar. Aus dem kleinen Rumpelstielzchen ist ein süßes Dornröschen geworden.

Wenn Eltern sich in SCORAD unterhalten

Eines der Dinge, die wir in der Kur gelernt haben war die subjektive Bewertung des Schweregrades der Neurodermitis in SCORAD Werten.
SCORAD heißt "Score of atopic dermatitis" - also ganz einfach Schweregrad des Exzems. Dazu werden verschiedene Merkmale möglichst subjektiv bewertet. Es werden das Ausmaß der betroffenen Hautstellen, die Intensität (auf einer Skala von 0-3) sowie der Juckreiz und die Schlaflosigkeit der letzten drei Tage (auf einer Skala von 1-10) in einer Formel erfasst. Das alles ergibt dann einen Wert der irgendwo zwischen 0 und maximal 103 liegt. (Hier gibt es das Bild und die Formel im Detail: http://www.gpau.de/fileadmin/user_upload/AG_Neurodermitis/SCORAD.jpg)
Ein Wert unter 25 ist noch okay, zwischen 25 und 60 mittelschwer, über 60 ist es bereits eine schwere Neurodermitis; ab einem Wert von 50 wird empfohlen Cortison zu geben.

Zu Beginn der Kur wurde bei der Aufnahmeuntersuchung der Wert durch der Ärtzin berechnet, Davor wurden wir gefragt wie wir den derzeitigen Zustand der Haut beurteilen. Wir meinte beide so "ach, es geht im Moment, war schon schlimmer, naja, ist okay...".

71,5
Das war das Ergebnis der subjektiven Beurteilung der Ärtzin.
71,5!
Poah,
71,5?
Wie konnten wir so daneben liegen? Wie kann das sein, dass wir sagen "ach geht schon" obwohl der Wert so hoch ist? Wie können wir das so schlecht einschätzen und übersehen, dass es unserer Tochter so schlecht geht?
Ich habe keine Ahnung. Vermutlich eine Mischung aus sich-selbst-was-vormachen und tatsächlich ganz einfach falscher Einschätzung, weil man eben keine Vergleiche hat.

33 war der Wert bei der Entlassung. Die Ärtzin sagte auch, dass man eine Halbierung des Werts während der Kur erhoffen darf.
Jetzt "arbeiten" wir also an 33. Es sollte natürlich nicht schlimmer werden, das war mal das oberste Ziel. Insgeheim hatte ich natürlich erhofft, den Wert weiter zu reduzieren, schließlich wusste ich ja jetzt was zu tun ist. Aber das dachte ich mir so einfach.

Kürzlich war Papa mit M. unterwegs und rief an, weil sie wieder wie verrückte kratzen würde. Jetzt frage ich aber nicht mehr "wie schlimm ist es denn?". Sondern ich frage nach dem Wert. "Naja, so etwa 44". Puh, wieder 44. Doof. Und dann fährt die "Kur-Maschinerie" hoch: baden, cremen, Tücher wickeln, Verbände anlegen. Und dann haben wir es wieder einigermaßen im Griff.
Es ist Arbeit und Disziplin. Und vielleicht schaffen wir es ja doch mal auf unter 25. Dann mach ich ne Flasche Schampus auf.

Neustart gegen die Hilflosigkeit

Seit etwa 10 Tagen sind wir nun also wieder im Alltag angekommen. Mama und Papa gehen wieder arbeiten und die Mädchen in Schule bzw. Kindergarten. Einer meiner größten Sorgen oder Bedenken zu der Kur war ja, dass man in der Klinik 4 Wochen medizinisches "all-inclusive" Paket hat und zu Hause dann plötzlich wieder auf sich allein gestellt ist. (Betonung liegt auf medizinisches all-inclusive, denn das Essen war weit entfernt von dem aber das war ja auch nicht das Ziel).

Seit dem sind mir so viele Fragen im Kopf herumgegangen:

Wie baut man nun also all die neu erlerntern Dinge in den Alltag ein? Wie schafft man es, das Kind 3-4 Mal pro Woche zu baden, die Essgewohnheiten beizubehalten und auch das 2-Mal tägliche Cremen nicht zu vernachlässigen? Was ich kann ich tun, wenn ich mal nicht mehr weiter weiß? Mit wem kann ich mich austauschen?
Aus der Kur habe ich sehr nette Kontakte mitgenommen, die sich im Moment in einer WhatsApp-Gruppe bündeln. Alle Mamis (und ein paar wenige Papis) waren in meiner Schulungsgruppe, haben ähnliche Anwendungen gehabt und haben Kinder, die ähnliche Krankheitssymptome aufweisen (Neurodermitis, Schuppenflechte, diverse Allergien). Sie wissen einfach wie es ist. Und sie kennen das Gefühl manchmal nicht mehr weiter zu wissen, ja sogar verzweifelt zu sein. Schade, dachte ich, dass wir uns aufgrund der Entfernung nicht mehr regelmäßig treffen können, um uns auszutauschen.

Schon in der letzten Woche der Kur reifte daher der Gedanke, den Blog weiter zu betreiben. Jetzt aber nicht mehr "nur" für Freunde und Familie sondern offen für alle. Ich möchte daher weiterhin darüber berichten, was ich mit M. so anstelle, damit wir ihre Allergien und die Neurodermitis in den Griff bekommen und wie wir als Familie mit der Krankheit umgehen (Puh, mir fällt es immernoch total schwer von "Krankheit" zu sprechen, geht Euch das auch so? Oder hab nur ich ein Problem damit?).
Ich werde ausführlich zeigen welche Cremes wir wofür benutzen, wie man Allergiker-Bettwäsche bei der Krankenkasse beantragt, was eigentlich ein SCORAD ist, woran man einen guten Kinderarzt erkennt, welcher Nutella-Ersatz eigentlich am besten schmeckt, welche Rezepte wir für gut befinden (mein selbstgebackenes Brot wird immer besser!) und und und.

Aber vor allem möchte ich Euch, liebe Eltern ansprechen, Eure Fragen hier los zu werden. Entweder Ihr schreibt mir eine Mail und ich veröffentliche dann etwas dazu (wenn Ihr anonym bleiben möchtet) oder Ihr nutzt die Kommentar-Funktion unter jedem Blogeintrag zum Austausch. Ich hoffe, dass dieser Blog ein Forum wird für Eltern, die ein Kind mit Allergie und/oder Neurodermitis haben. Aber auch andere atopische Erkrankungen wie Asthma spielen hier sicher eine Rolle. Wir lernen von den anderen und können uns unter die Arme greifen, uns Tipps geben und Unterstützung. 

Denn wie sagte Konfuzius: Zu wissen, was man weiß, und zu wissen, was man tut, das ist Weisheit.

Abschluss

So, Ihr Lieben  - nun sind wir also bereits seit 3 Tagen wieder zu Hause. Zeit Fazit zu ziehen.
Die Kinder haben sich beide total gefreut endlich wieder mit ihren eigenen Spielsachen zu spielen und die Freunde wieder zu sehen. Sie waren so aufgeregt, dass sie kaum schlafen wollten am Abend vor der Abreise. Auch die Rückfahrt selber war einfach nur aufregend, mitten durch das heftigste Schneetreiben.
Und dann hatten wir es also geschafft. Waren wieder zu Hause. Konnten im eigenen Bett schlafen. Haben Freunde getroffen und uns wieder an die eigenen 4 Wände gewöhnt.
Als erstes mussten wir natürlich einkaufen gehen, klar der Kühlschrank war leer. Aber da M. ja nun auch weiter Ihre Diät haben muss, müssen wir auch unsere Essensgewohnheiten ändern. Alle 2 Tage gibt es ein neues Lebensmittel und so lange müssen wir ihr auch das komplette Essen für die Kita vorbereiten. Also nicht nur Frühstück sondern auch Mittagessen und Snack. Aber ganz ehrlich, wenn es hilft, dann ist es den Aufwand wahrlich wert.
Das erste was es am Freitag neu gab war eine Banane, Wow, hat sie sich gefreut - ne Banane! War die gut! Und jetzt am Wochenende endlich auch ein Ei. Boa, super! Eigentlich könnte sie jetzt auch von morgens bis abends Ei mit Banane essen, zur Abwechslung vielleicht auch Banane mit Ei. Wir hoffen, dass die nächsten Lebensmittel weiterhin so gut verlaufen, so dass wir bald wieder auf einem normalen Level sind.
Desweiteren cremen wir auch brav, so wie wir es gelernt haben, baden, wickeln, tupfen und pflegen die Haut so gut es geht. Bisher haben wir alles noch ganz gut im Griff, auch da hoffen wir natürlich, dass die Haut weiterhin so gut bleibt. M- macht jedenfalls super gut mit. Sie hat einen Kalender bekommen, der jetzt neben ihrem Bett hängt. Für jeden Tag, an dem das alles gut läuft mit dem Cremen und Baden, bekommt sie einen Stempel und nach einem Monat darf sie sich was wünschen, ein besonderes Essen  oder auch mal etwas besonderes unternehmen. Mal sehen uns wird schon was einfallen.
Tja, das war nun also die Kur. Meine Erwartungen wurden vollkommen erfüllt, da ich im Vorfeld nicht wirklich dachte, dass es so gut werden würde. Es hat uns allen sehr gut getan. Ich würde es jederzeit wieder machen.

Noch einmal tief Luft holen

So, nachdem ich von meiner Auszeit zurück kam gab es wieder die üblichen Anwendungen und Termine für M.
Aber am Wochenende haben wir uns nochmal Zeit zum Durchatmen genommen. Wir waren zum Beispiel im Aquarium Sylt Fische gucken. Hätte nicht gedacht, dass man mit Tieren, die man nicht mal anfassen kann so viel Spaß haben kann. Auch die Kinder fanden es wirklich toll und waren von allem Getier, dass es da so gab ehrlich fasziniert.
Egal ob Languste, Flunder, Rochen oder Seestern. Alles wurde mit einem "Oh, wow, Papa, Mama - guckt mal!" kommentiert. Soviel Begeisterung war wirklich ansteckend.
Ich persönlich fand ja die Rochen wunderbar. Davon gab es kleine und größere. Teilweise haben diese interessanten platten Dinger richtig Ballett getanzt (nicht ganz so schnell wie im Video links aber so in etwa). Und im tiefen Becken, durch dass man auch durchgehen konnte, sah es dann tatsächlich so aus, als flögen sie durchs Meer (ja, sorry denn Konjunktiv-Klugscheißer muss ich jetzt mal raushängen lassen). Wunderschön.

Aber am spektakulärsten und wirklich beeindruckend waren die Haie. Waren nicht wirklich riesig aber irgendwas haben diese Tiere, wie sie so rastlos durchs Wasser gleiten. Respekt einflößend  und irgendwie majestätisch.

Am nächsten Tag haben wir dann das getan, was man tun muss wenn man am Meer ist: Sandburg bauen! Wir haben alle mitgemacht, denn im Gegensatz zum Sommer, muss man sich eben bewegen weil es sonst zu kalt wird. Und so haben wir alle gemeinsam als Familie die größte und schönste Sandburg gebaut, die wir je gebaut haben. Na wenn das nicht tolle Aussichten für das weitere Jahr sind!

Auszeit

Nachdem wir also M.s kleine Apfel-Affäre gut überstanden haben, ging das gewohnte Programm normal weiter. Es gab mittlerweile bereits Weizen und sogar Butterkäse. "Käsebrot ist ein gutes Brot - supersexy Käsebrot" - dem können wir nur beipflichten! (https://www.youtube.com/watch?v=3xCOVIiHMCE). Morgen tu'n ma dann noch Mörchen, wenn Ihr versteht...

Tja und so lief die Woche eben weiter. Mit einer Ausnahme: ich hatte eine Auszeit von 2 Tagen und habe mit Papa den Platz getauscht! Das hieß, dass T. am Mittwoch Morgen nach dem Frühstück zu uns und ich bin für die nächsten 2 Tage in die Wohnung umgesiedelt.

Was tun mit so viel Freizeit? Erst einmal bin ich ein bißchen in den Dünen um Rantum spazieren gegangen, war shoppen und Kaffee trinken. Habe mir Abends Essen bestellt und es mir einfach gut gehen lassen. Am nächsten Morgen, der dann bereits Donnerstag war, bin ich erst mal früh wach geworden und konnte mich tatsächlich motivieren joggen zu gehen. Hab mir auf dem Rückweg leckeres Frühstück besorgt und war dann Mittags nochmal bei strahlendem Sonnenschein richtig lange am Strand spazieren. Es war eine wirklich schöne Auszeit und ich glaub dem Papa hat es auch gefallen so viel intensive Zeit mit den beiden zu verbringen und M. bei ihren verschiedenen Terminen zu begleiten.

Während meines Spaziergangs fiel mir noch einmal auf was so eine Kur auch mit der eigenen Psyche anstellt. Man hat viel Zeit sich mit allen möglichen Gedanken zu beschäftigen, die im normalen Alltag zwischen Kita, Schule und Job einfach keinen Platz finden. Wir sind eben keine Dichter und vor allem keine Denker mehr! Also habe ich mir die Zeit genommen und nachgedacht.
Hier werden wir auch in verschiedenen Gruppenangeboten dazu ermutigt genau das zu tun. Natürlich geht es dabei zunächst um den Austausch mit anderen Eltern und deren Umgang mit der Neurodermitis bzw. Allergie. Aber dabei bleibt es nicht aus, dass auch andere Dinge zur Sprache kommen, nicht selten unter Tränen: die fehlenden Freunde, die Verständnis für die spezifischen "Probleme" mit dem Kind haben oder die verständnislosen Chefs, die nicht nachvollziehen können, dass ein Asthma-Kind eben nicht einfach nur Husten hat, blöde Sprüche im Restaurant wenn man fragt "sind da Nüsse drin" und und und. Es kamen so viele Dinge unterschiedliche Aspekte zur Sprache, wir hätten täglich ein paar Stunden miteinander sprechen können.

Und so verwundert es nicht, dass wir alle Nummern ausgetauscht haben, um uns auch nach der Kur weiterhin mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Im "normalen" Leben hätte ich einige der Mütter niemals kennen gelernt, weil sich unsere Wege nie gekreuzt hätten. Hier jedoch eint uns alle eine wichtige Sache: Die Sorge um die Gesundheit unseres Kindes.

Schneewittchen

Meine Kinder lieben ja Märchen. Und eines ihrer Lieblingsmärchen ist natürlich das von Schneewittchen. Dem armen Ding wurde ja als es bei den Zwergen im Asyl lebte (die hatten damals ja noch kein PEGIDA) ein Apfel zum Verhängnis.

Bild: (c)  Disney

Im Rahmen von M.s Oligo-Diät gab es am Sonntag ebenfalls Apfel. Zunächst in gekochter Form als Apfelmus und im Kuchen (boa hat sich da jemand gefreut! Und die Mama gleich mit.) Und gestern dann auch roh. Da ich ja den bösen Apfel schon länger im Verdacht hatte, weil ein Blutwert mit Rast-Klasse 3 (ein Allergie-Indikator, der von 0-6 geht) bereits recht hoch war, war ich doch gespannt und gab den Apfel nach dem Mittagessen, damit ich das Kind im Blick haben konnte.

Es passierte zunächst nichts aufregendes. Da das Wetter zu wünschen übrig ließ und alle irgendwie keine Lust auf frische Luft hatten, wurde im Haus gespielt. Spieldate mit anderen Kindern in den Fluren und ich lag gemütlich im Zimmer rum, las Mails und konnte ein paar Telefonate führen.

Nach dem Abendessen beginnt dann ja bei uns der zweite Teil der täglichen Routine: Hand-und Fußbad, Wickel mit Tannosynt, danach cremen mit Basispflege und anschließend mit Stufe 2 Creme. Ich zog das Kind also aus und dachte nur: WTF? Wo kommen bitte diese roten Flecken und Pusteln an den Beinen her? Die Haut war doch heute morgen noch butterzart! Ich im Schwesternzimmer angerufen und Bescheid gesagt, dass wir gleich mal einen Arzt sehen müssten. Alle wieder angezogen und rüber ins Haupthaus.

Der Verdacht wurde vom Arzt bestätigt: sie reagiert auf Apfel. Jetzt zeigt sich der Sinn der Oligo-Diät, es kann ja nur der Apfel sein! Alle anderen Lebensmittel hat sie ja bislang gut vertragen. Also: kein roher Apfel mehr für uns. Mist.

Aber kein Grund den Kopf hängen zu lassen: Schließlich schnappt sich Schneewittchen ja am Ende doch noch den Prinz  - trotz Apfel.

Wochenend' und Sonnenschein

Am Wochenenden haben wir das relativ gute Wetter ausgenutzt und einen Ausflug mit Papa über die Insel gemacht. Naja, wobei, wenn ich es so recht überlege, sooo schön war es gar nicht.

Wetter spielt hier ja sowieso eine recht große Rolle und bis heute (Montag, 19.1) haben wir schon so ziemlich alle Wetterformen einmal mitgemacht: Es gab Sturm, Hagel und Graupel-Schauer, Gewitter, Regen und auch mal Sonne.
Heute kam dann noch Schnee dazu und so wie es aussieht wird es in den nächsten Tagen auch nochmal richtig kalt werden, so dass wir noch ein bißchen Frost mitbekommen. Bin gespannt wie das Meer dann aussieht.

Aber das Wetter konnte uns nicht abhalten, wir sind mal in den Norden von Sylt gefahren, nach List. Hier legen die Fähren nach Dänemark an, das so nah ist, dass man es sogar ohne Fernglas erkennen kann.

Im "Naturgewalten List" kann man zum Thema Wetter und natürlich Meer so einiges lernen. Hier gibt es isgesamt drei Räume, die zu verschiedenen Schwerpunkten teilweise sehr kindgerecht und schön aufbereitet über die Nordsee, das Klima und die Meeres- und Küstenbewohner informieren.
Mama und Papa fanden es echt interessant und auch die Kinder haben sich die verschiedenen Ausprobier-Stationen und Videos über Seesterne, Muscheln und so weiter gerne angeschaut. Also zumindest das Große Kind. Für knapp Vier-jährige, auch wenn sie noch so oft betonen wie groß sie doch schon sind, ist es glaube ich noch etwas zu viel Information auf einmal.

Außerdem habe ich gelernt, dass Kampen sich seinen Beinamen "Promi-Ort" auf Sylt redlich verdient hat. Ein kleines beschauliches Örtchen mit kleinen, hübschen Häuschen, die sich erst bei näherem Betrachten als echte Villen entpuppen. Da kann ein Haus schnell mal 7 Mio wert sein! Irre. Wer außerdem auf Designer-Shopping steht, findet hier echt alles: Bulgari, Burberry, Bottega Veneta oder auch Hermès. (Wer näheres Infos möchte schaue mal hier nach http://luxus.welt.de/travel/inseln/kampen-sylt)

Sonntag waren wir nachmittags auch noch im Kino und haben Baymax geschaut, da hat es nämlich geregnet. Sehr schöner Film, fand ich - auch wenn er sehr amerika-japanisch ist. Der Film handelt von einem Roboter, der als Gesundheitsbegleiter darauf programmiert ist, Menschen zu helfen. Irgendwie passend.

In diesem Sinne: "balalalalalaaaa"
https://www.youtube.com/watch?v=fnSx7SZfzTc

Halbzeit

Seit gestern sind wir nun also bereits zwei Wochen hier auf Sylt, zur Kur. Ich hätte ehrlich gesagt nicht gedacht, dass die Zeit so schnell vergeht. Meine Bedenken gegenüber dem Erfolg (insbesondere des langfristigen Erfolgs) und der langen Zeitspanne weg von zu Hause waren doch recht groß.

Daher ist der Zeitpunkt jetzt wohl ideal, um Zwischenbilanz zu ziehen.

Wären zuerst einmal die verschiedenen medizinischen Anwendungen zu nennen, die M. seit Beginn der Kur erhalten hat:
Kaliperbad, entzündungshemmend und juckreizlindernd, täglich eine Woche.
Ab dieser Woche nun 3 Mal wöchentlich Meersalz-Öl-Bad.
Tägliches eincremen morgens und abends sowie zusätzlich Tannosynt-Wickel. Die Wickel sollen ebenfalls die entzündeten Hautstellen beruhigen und die Heilung und Aufnahme der Cremes und Salben zur Heilung fördern.
Gecremt (wie schreibt man das?) wird einmal eine Basis-Pflege (UEA und seit ein paar Tagen UEA mit Mikrosilber) und darüber eine Leykichtol-Salbe (mit Schieferöl, die sogenannte Stinkesalbe). Aber auch hier gibt es so viele Alternativen, da probieren wir sicher noch einmal was anderes aus. 

Neben den medizinischen Anwendungen erhalten die Kinder hier allerlei weitere Zuwendungen. 
Da wären zunächst die verschiedenen sportlichen Aktivitäten zu nennen. M. hat Diagnosesport, Bewegungssport mit Begleitperson, Haltungsturnen und Schwimmen mit Begleitperson. Teilweise mit Elternteil, teilweise geht sie auch alleine in die Anwendungen.
Zusätzlich gibt es verschiedene freiwillige Angebote, so zum Beispiel "Disco" - was für musikalische Stunde für die Kinder steht. Da werden Spiele gemacht und verschiedene Instrumente kindgerecht eingesetzt. Es gibt auch mal einen Kinoabend, eher für die älteren Kinder aber immerhin.

So weit so gut, aber auch das hätte ich auch in einer Kur erwartet. Was gibt es darüber?
Am Sonntag lag M. flach mit ziemlich hohem Fieber worauf dann wie erwartet Husten und Schnupfen folgten. Daher wurde mal eben noch zu unserem sonstigen Pensum Inhalation und Hustensport zusätzlich verschrieben (Hustensport ist mein Wort, denn eigentlich heißt das "Sekrettransport" - als ich das das erste Mal las war ich leicht irritiert, was soll denn bitte das bedeuten? Also habe ich es kurzerhand umgetauft, lässt sich dem Kind auch viel besser erklären was da so auf sie zukommt). Da zeigt sich wie gut es ist wenn man in einer Klinik ist, die auch Asthmatiker behandelt.

Und überhaupt: die Rundumbetreuung ist wirklich nicht zu verachten. Das Kind ist krank? Kein Problem, hier ist ja auch am Wochenende immer ein Arzt. Husten? Auch kein Problem, man bekommt einen Pariboy (Inhalationsgerät) samt Zubehör gleich mitgeliefert. 
"Haben Sie schonmal einen Neurodermitis-Schlafanzug ausprobiert?" "Äh, nö - bezahlt sowas die Kasse?". Wen interessiert das schon? Einfach mal mitnehmen und testen. Wenn es gut ist (is immerhin mit Silber!) dann kann man sich immer noch um die Bestellung für zu Hause kümmern.
Oh, die Basis-Pflege ist alle. Ach, macht nichts, lauf ich eben ins Eincreme-Zimmer und hole Nachschub.

Kein Gerenne und Rumsitzen mein Kinderarzt, kein Rezept-Abgehole und "das muss ich bestellen, ist morgen da" von der Apotheke. Und wenn die Sachen benutzt sind, geht man zu den Schwestern und es wird gegen frisches ausgetauscht. Die allabendlichen Tücher (immerhin 4 an der Zahl) sowie die Tubenverbände muss ich also nicht waschen und das Inhalationszubehör nicht desinfizieren. 
Praktisch.

Man kann sich voll und ganz auf die Pflege (auch die emotionale Pflege) des Kindes konzentrieren und hat - weil alltäglich zu organisierenden Dinge wegfallen - auch tatsächlich Zeit für Dinge, die sonst schnell gehen müssen.

Nun beschäftige ich mich so langsam mit der Frage wie man all diese tollen, neu erlernten Sachen nach Hause in den Alltag mitnehmen kann. Aber dieser Frage gehe ich einfach in den nächsten beiden Wochen nach.

Kindermund tut Wahrheit Kund

Nun habe ich ja schon so einige Beobachtungen unserer Kur für Euch aufgeschrieben. Aber wie ich ja schon sagte, ist doch das Kind die Hauptperson hier.
Warum fragen wir also nicht mal diese Person nach ihren Eindrücken hier?
Ich erkläre also den Kindern, dass ich "was fürs Internet" schreibe und dass mir doch sagen sollen was ihnen so einfällt, damit das unsere Freunde lesen können.


N.
"N. möchtest Du etwas sagen?"
"Ähm, ja ich glaube schon - fürs Internet? hmmmm.....äääähhmmmm....mmmmhhhmmmm... Weiß grad nicht was ich sagen will"*1
"Na, wie es Dir hier so gefällt und was Du so machst den ganzen Tag"
"Ich geh hier auch in die Betreuung."
"Genau so oft wie zu Hause?"
"Fast so oft wie zu Hause, gleich geh ich auch  noch mal."*2
"Und was macht ihr da so?"
"Ich mal ganz viele Bilder, ich spiele mit meinen Freundinnen, manchmal Schokhexe, Lotti Karotti, Zauberkreisel. Meine eine Erzieherin heißt Vera und die sind alle sehr nett. Einmal durfte ich sogar mit M. gehen, denn eigentlich sind wir in getrennten Gruppen." 
"Und wenn mal keine Betreuung ist?"
"Dann gehen wir manchmal an den Strand und einmal sind wir sogar in ein Schwimmbad gegangen, mit einer riesen Rutsche. Papa und ich sind mit der Gelben gerutscht."
"Und war das gut?"
"Das war gut, sehr gut sogar. Und einmal bin ich sogar alleine mit der Orangenen mit einem Reifen gerutscht, da bin ich rückwärts wieder raus gekommen und einmal seitwärts."
"Okay noch was anderes? Was nicht mit  der Rutsche zu tun hat sondern mit der Kur?"
"Hier gibts auch ein Familienschwimmen, da waren wir auch.*3
Und ich war in der Sauna mit Mama."
M.: "Da wollte ich nicht mit rein, weil ich dachte das ist so heiß."

Kommentare:
*1 - ach nee aber sonst immer am quatschen ;)
*2 - von wegen, Betreuung ist hier insgesamt 7 Stunden in der Woche insgesamt, verteilt auf 3 Tage und in der Zeit haben die Mamis/Papis ihre Schulungen
*3 - gemerkt? das Kind liiiieeebt schwimmen gehen!

M.
"Unsere Tante ist sehr lieb, sie heißt Tante Rini und wir vermissen sie sehr. Aber wir werden sie bald wieder sehen."
"Und warum ist Tante Rini lieb?"
"Sie hat uns ein Paket geschickt, wenn sie wieder zurück ist, sagen wir ihr, dass wir uns sehr gefreut haben."*1
"Was war denn da drin in dem Paket?"
"Da war ein Puzzle drin, das man selbst malen konnte.
N. hat uns da drauf gemalt und ich male die Teile einfach aus."
"Noch was?"
"Und da war noch ein Kalender drin, für Mama. Und Stifte waren da drinne."
"Und was ist hier sonst noch so?"
"Die Ärtze helfen mir sehr, aber ich finde es doof, dass ich das Extra-Essen essen soll aber es hilft mir."
"Und was hilft Dir sonst noch?"
"Und die machen mir ein Fußbad, das hilft. Aber jetzt machen wir im Zimmer die Verbände und ich creme mich selber zu Hause ein." *2

Kommentare:
*1 - haben das Päkchen gerade erst entdeckt, voll mit netten Kleinigkeiten, wie Stifte, kleine Spiele und eine tolle Karten mit lieben Worten für jeden von uns.
*2 - zu Hause steht im Moment für unser Zimmer und sie macht das soooo toll!

Allein unter Frauen

Eine Kur machen hauptsächlich die Kinder mit ihren Müttern, die sie begleiten. Mütter mit einem Kind, Mütter mit 2 Kindern, Müttern mit kleinen Kindern und Mütter mit großen Kindern.
Väter hingegen sieht man weniger. Eine Familie, mit Zwillingen ist mit Vater da. Eine andere mit kleinem Baby und 4-jährigem ebenfalls. Und ich glaube ich habe bisher 3 Kinder gesehen, die ausschließlich von ihren Vätern begleitet werden. Die haben es nicht leicht unter all den Frauen hier, könnte ich mir vorstellen. 

In unserer Therapiegruppe sind ausschließlich Mütter, die Gruppe wird von verschiedenen Frauen betreut - eine Sozialpädagogin, eine Familientherapeutin und eine Psychologin. Einerseits finde ich das ganz gut. Denn so allein unter Frauen lassen sich einige Dinge vielleicht doch eher zur Sprache bringen als wenn da noch ein Mann anwesend wäre. Andererseits wäre es total interessant auch mal die Väter-Seite zu hören. Wie gehen sie mit der Situation der Kinder um? Was könnte man von ihnen vielleicht lernen? 

Wir haben ja das Glück, dass unser Papa die ganze Zeit bei uns ist. Denn vier Wochen ohne ihn, das wäre schon echt komisch. Also bekommen wir regelmäßig Besuch von Papa und können einfach so einen ganzen Tag miteinander verbringen. 
Die Zeit, die wir miteinander verbringen können ist so viel wert. Dass Zeit kostbar ist, wissen wir alle. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, dass sie auf Sylt mehr wert ist als zu Hause. Vielleicht weil sie intensiver ist. 

Seesterne und Stürme

Das schöne an einer Insel wie Sylt, mitten im Meer ist, dass man die Naturgewalten hautnah miterlebt. 

Letztes Wochenende gab es ja schon die große Seestern-Schwemme am Strand. Die Kinder fanden es super und wollten auch unbedingt einen Stern mitnehmen.
Warum so viele Seesterne an den Strand geschwemmt wurden, darüber wird noch gerätselt. Es könnte sein, dass durch den Sturm und das gestiegene Wasser die Seesterne an Muschelbänke weiter oben ran wollten. Als dann
das Wasser wieder sank, konnten die Sterne nicht so schnell nach und wurden dann eben an den Strand geschwemmt.

Das nächste Highlight gab es dann aber mit der nächsten Sturmwarnung. Gestern fegte uns schon ein ganz schöner Wind um die Ohren aber heute war es nochmal eine ganze Nummer härter. Gestern konnten wir beobachten wie die Deiche verstärkt wurden. Wir haben uns sogar einmal an den Strand getraut. Das war vielleicht ein Abenteuer! Ich habe M.s Hand ganz fest gehalten weil ich dachte, der Wind fegt sie mir sonst möglicherweise weg. Es war ein riesen Abenteuer, das uns total Spaß gemacht hat!
Heute nachmittag haben wir uns sogar aus dem Haus getraut und sind in die Sylter Welle (ein großes Schwimmbad hier) gegangen. Also zu Fuß. Wow, auch das war ziemlich heftig. Teilweise war der Wind so stark, dass wir einfach nicht weitergehen konnten. Das Gute: wir hatten das Schwimmbad fast für uns alleine.

Witzig ist es anzusehen wie die Familien auf den Sturm reagieren. Je weiter aus dem Norden, desto gelassener geht man mit dem Sturm um. Kennt man eben, starker Wind. Menschen aus dem Süden, Osten, Westen, sind voll aufgeregt und wollen noch nicht mal die Straße überqueren und finden das alles voll gefährlich.
Dazu gab es einen Aushang heute an allen Türen. Und das wichtigste was auf dem Zettel steht: "Wir kennen das und haben das bisher immer überstanden. Bleiben Sie ganz ruhig"
In diesem Sinne: ein ruhiges Wochenende noch.

Kleiner Nachtrag vom Sonntag morgen: Ein Stück Dach hat sich wohl über Nacht von einem der Wohnhäuser der Klinik gelöst. So gab es zum Frühstück für die Kinder schon ein kleines Spektakel als die Feuerwehr anrückte, um das Dach mit Sandsäcken zu sichern.  

Home is where your heart ist

Und im Moment sind unsere Herzen eben hier - auf Sylt. Die Fachklinik Sylt besteht aus einem Hauptgebäude (Bild links) sowie diversen Nebengebäuden. In der Lobby des Hauptgebäudes gibt es eine Aufenthaltsecke sowie ein kleines Spielzimmer und die Postfächer in dem sich der aktuelle Terminplan für die Woche oder andere Nachrichten und Infos befinden. Unsere Zimmer sind einmal über die Straße, auf die sich im Moment kaum ein Auto verirrt. Es gibt hier ein Casino, das im Moment aber nicht genutzt wird, sprich wir müssen zum Essen in den großen Saal im Hauptgebäude. Außerdem gibt es eine Teeküche, eine Waschküche (2 Euro Waschen, 1 Euro Trocknen), einen Aufenthaltsraum sowie die Räume für die Kinderbetreuung.

Insgesamt sind hier in unserem Haus schätzungsweise 60 Zimmer, die alle so ähnlich aussehen wie unseres, also für Eltern mit Kindern bestimmt. Dafür, dass diese Zimmer alle belegt sind, hält sich der Lärmpegel echt in Grenzen finde ich. Die Flure sind nämlich tatsächlich recht einladend mit kleinen Spielinseln ausgestattet und kindgerecht gestaltet. Und auch wenn so ein Zimmer natürlich seinen Krankenhaus-Charme nicht ganz verliert, wird es eben kurzerhand zur "Koppel" für die Pferde umfunktioniert.

Alleinreisende ältere Kinder und Jugendliche sind im Haupthaus untergebracht. Unsere Ärzte und Betreuungspersonen sind ebenfalls in unserem Gebäude, so dass wir für Untersuchungen nicht aus dem Haus gehen. Die meisten Anwendungen finden jedoch auf der anderen Straßenseite statt; siehe gestern.

Nach einer Woche muss ich sagen fühlen wir uns hier bereits richtig wohl. Man hat so manche andere Mutter und Kinder kennengelernt und auch die verschiedenen Schulungseinheiten tragen dazu bei, sich intensiv mit allem auseinander zu setzen. Der Austausch unter den Müttern ist tatsächlich sehr wertvoll und hilfreich.
Wir sind nicht allein.

Fortschritt durch Bewegung

"Ach ihr macht eine Kur? Toll, lass es Dir mal richtig gut gehen in den 4 Wochen." So oder ähnlich hörte ich es von vielen, denen ich von unserem Aufenthalt auf Sylt erzählte. Ich hab dann gleich gesagt, dass nicht WIR die Kur machen sondern M. und N. und ich "nur" dabei sind. Und so ähnlich ist es auch gekommen. Die meisten Termine, die wir einhalten müssen betreffen M. 

Natürlich werden beide Kinder betreut und auch die Eltern haben Termine. Das sind dann aber auch wirklich Termine und keine Wellnessanwendungen. Gestern hatten wir alle drei einen so straffen Zeitplan, dass wir es nicht mal zum Strand geschafft haben. 

Wie sieht also so ein Kur-Tag aus? Gestern war es zum Beispiel so:

7 Uhr Aufstehen, dann bis spätestens viertel vor 8 im Frühstücksraum sein - es gibt nämlich je nach Gruppe anderen Essenszeiten, damit der Saal nicht so überfüllt ist. Wir müssten eigentlich um 7:30 frühstücken aber das ist echt utopisch. Das erste Eincremen übernehme ich mittlerweile im Zimmer, denn auch da gibt es ja Öffnungszeiten und Wartezeiten.
Die knappe Stunde Wartezeit überbrücken wir mit Spielplatz.   


Um 9:30 ging es zum Gymnastikraum zum "Diagnose-Sport" - was auch immer das sein mag, ich habe es noch nicht herausgefunden. Denn der nette, junge Physiotherapeut/Sportlehrer/Wasauchimmer öffnete die Tür, rief die Kinder (alle in der Altersgruppe um die 3-4 Jahre) zu sich rein, rief einmal "ohne Eltern" und schwupps war die Tür wieder zu, um sich erst nach 45 Minuten wieder zu öffnen. Naja, nach 2 Minuten kam ein heulendes Kind raus, aber das war nicht meins! Nichts für schwache Nerven hier.

Weiter in die Sporthalle, 10:30 "Sport mit Begleitperson". Ach so, dass heißt dann die Eltern machen mit und sind nicht nur dabei!? Mist, Turnschuhe vergessen. Gut dann eben auf Socken ab durch den zugegebenermaßen echt coolen Parcours. Hatten die einen Spaß! Um 11:15 war's zu ende, dann schnell umziehen denn um 11:45 gibt es Mittagessen für uns. Tag 2 der "Oligo", wie die coolen Kinder hier sagen. Heute statt Reis mit Pute, Pute mit Reis. M. schmeckts, na prima, klappt doch!

Jetzt durften wir eine knappe Stunde ausruhen auf dem Zimmer bevor es um 13:30 zum Baden ging. Um 13:50 sollten die Kinder wieder in der Betreuung sein, denn wir Eltern hatten um 14 Uhr "Ernährungsschulung". Dass das nicht klappen konnte mit Aus- und wieder Anziehen war mir klar aber wir haben es fast geschafft.
Um 15 Uhr ging es dann zum "Pädagogischen Elterngespräch" und um 16 Uhr zum "Pädagogischen Einzelgespräch". Und das natürlich nicht in einem Gebäude, nein nein, man muss schon von einem Haus zum anderen "rennen" und dort dann in den 2. Stock und dann wieder zurück. 
Kinder eingesammelt und ab zum Abendessen. Denn da steht unsere Gruppe für 17 Uhr auf dem Plan. Ich finde ja 17:30 völlig ausreichend aber bei all den Aktivitäten haben die Kinder auch früher Hunger.

Danach ab ins Eincremezimmer (1. Stock), einmal das Kind in eine Mumie verwandeln, die Hände und Füße baden, eincremen und anschließend zurück ins Zimmer (anderes Gebäude). Dort sind wir gegen kurz vor 7 angekommen und alle drei ziemlich müde ins Bett. 

Das war ein eher voller Terminplan gestern, heute hatten wir Zeit eine Stunde nach Westerland zu spazieren und nachmittags waren wir auch am Strand zum Drachen steigen lassen. Und man muss sagen, dass ich diese Art von "Stress" gut ab kann. Die Geschichten der anderen Familien zu hören und sich auszutauschen ist etwas, das einem hier auch wirklich weiterhelfen kann. Und ich nehme alle freiwilligen Angebote mit, die ich kriegen kann. Auch wenn das bedeutet, dass ich eben mal keine Zeit alleine habe. 

Außerdem ist es einfach wirklich schön, den ganzen Tag mit seinen Kinder so intensiv Zeit zu verbringen ohne sich um die banalen, alltäglichen Dinge wie einkaufen und Essen machen kümmern zu müssen. Und wenn die Creme leer ist, lauf ich einfach schnell rüber ins andere Gebäude in den 2. Stock und hol mir Nachschub - geht doch ganz einfach. 

Liebe geht durch den Magen....oder so

Naja, ganz so schlimm ist es nicht. Wir sind hier ja nicht im 5-Sterne-Club-Urlaub. Aber das Essen in so einer Kur-Einrichtung ist schon etwas ganz spezielles. Und das auch bei all den Allergiker-Kindern und Menschlein, die ganz besonders darauf achten sollen was sie so essen. Aber gehen wir strukturiert an die Sache heran.
Frühstück:
Die Brötchen morgens sind lecker und auch das Brot ist sehr gut. Es gibt eine Auswahl an Käse, Wurst und Marmeladen sowie Müsli und Cornflakes und Joghurt. Kaffee schmeckt zunächst nicht wirklich nach Kaffee aber man gewöhnt sich dran. Säfte gibt es gar nicht. Am Sonntag gab es als Highlight Rührei oder sagen wir es sollte Rührei sein. 
Mittagessen:

Wieder kein Saft, es gibt hier nur Wasser oder Tee. 2 Gerichte gibt es zur Auswahl, dazu eine Suppe und eine Auswahl vom "Salat-Büffet". Lecker ist anders und Salat definiert eben auch jeder anders aber wir werden satt. Und einmal gab es einen leckeren Schokokuchen.
Abendessen:
Die restlichen Brötchen vom Morgen und das Brot werden verteilt, Wurst und Käse drauf und fertig. Noch jemand Hunger? Nee danke.

Aber jetzt kommt das absolute Highlight:
M. bekommt seit heute Oligo-allergene Basiskost. Es dient dazu herauszufinden ob bestimmte Nahrungsmittel die Neurodermitis bei ihr auslösen bzw. verschlimmern. Was man da nicht essen darf? Fragt lieber was man überhaupt essen darf!
Man darf: Blumenkohl, Broccoli und Birne. Dazu Reis und Kartoffeln. Als Fleisch Pute in jeder Form und zum süßen Rübensirup. Als Getränke erlaubt sind Wasser, Reisdrink und Birnendirektsaft. Tja und das wars auch schon. Diese Lebensmittel gibt es in den unterschiedlichsten Formen, mal als "Milch"-Reis, als Reiscracker oder gepufft, püriert oder als Suppe.

Und was macht unsere tapfere kleine Maus? Wo wir Großen bestimmt nur meckern würden, macht sie alles brav mit und freut sich auf ihr "Spezialessen", das nur für sie ist! Bin sehr stolz auf sie. Sie macht alles das alles so toll, einfach großartig. 

In diesem Sinne: genießt Euer Feierabendbierchen mit Chips und Schoki auf der Couch. Liebste Grüße von der Insel.

Baden und Seeluft schnuppern

Heute ist bereits Montag aber auch am Wochenende direkt nach unserer Ankunft gab es bereits die ersten Termine. Was den kleinen Patienten hier verordnet wird ist recht individuell. Für uns ging es gleich nach der Ankunft so los:
Samstag und Sonntag morgens direkt nach dem Frühstück ging es zum Baden in einem sogenannten "Kaliperbad". Das soll der Haut helfen zu heilen und die Entzündungen hemmen. Das beste daran ist: es ist rosa! Einmal durfte N. auch mit rein, so war es M. nicht ganz so langweilig.

2 Mal täglich, nämlich immer Morgens und Abends geht es auch zum Eincremen ins Eincreme-Zimmer. Nach einer "kleinen" Wartezeit von teilweise knapp einer Stunde, darf man dann sein Kind cremen. Abends bekommt M. hier auch Umschläge und Hand- und Fußbäder. Ab heute müssen wir aber nur noch Abends die langen Wartezeiten auf uns nehmen und cremen stattdessen so wie immer nach dem Aufstehen im Zimmer.

Am Wochenende ist das Schwimmbad für die Familien geöffnet, so dass wir am Sonntag auch mal ein wenig planschen waren vor dem Mittagessen. Die Mädels haben sich total gefreut und hatten einen riesen Spaß. Nachmittags haben wir einen schönen Strandspaziergang gemacht und wahrscheinlich alle Steine des Strandes eingesammelt und mit ins Zimmer gebracht. 
Ab heute ist unser Terminkalender dann so richtig voll: Turnen, Schulungen für mich, Betreuung für die Kinder, Sport für uns alle, Bäder, Heilschwimmen, Essenszeiten einhalten und und und. 
Das Thema Essen ist übrigens so ein Thema für sich. Ich werde mal versuchen ein paar Bilder zu machen, damit Ihr einen Eindruck bekommt. Ich sage es mal so: es ist definitiv anders als zu Hause. 

Mein erster Post - Prost!

Am 2. Januar ging das Abenteuer los. Die ganze Familie machte sich mit dem Auto auf den Weg nach Westerland - Sylt. Mit dem Autozug bei Sturmböen über den Deich, alleine das ist schon ein Erlebnis. Es rüttelt und schüttelt an allen Ecken und Kanten. Und es macht riesigen Spaß!

Die Kurklinik ist wie der Name bereits verrät eben eine Klinik: kein riesiger Klotz, sondern mehrere, recht neue Gebäude mit ebensolchen Zimmern. Wir haben, da wir mit Mama, einem Patientenkind und einem Begleitkind hier sind ein kleines "Apartment", bestehend aus einem größeren Aufenthaltszimmer, das auch gleichzeitig mein Schlafzimmer ist und einem kleineren Kinderzimmer mit zwei Betten drin. Bodentiefe Fenster, ein kleiner Flachbild-TV und ein Mini-Kühlschrank machen es etwas wohnlicher als die üblichen Klinik-Zimmer.

Mit unserer Anreise wurde, so scheint es zumindest, mindestens die Hälfte der Klinik-Belegung ausgetauscht. War ganz schön was los am Freitag Nachmittag. Wir sind gleich zur Ärztin, zu einem ersten Informationsgespräch und auch die erste Anwendung für den kommenden Morgen wurde gleich verordnet. Schnell sind sie ja hier.