Eines der Dinge, die wir in der Kur gelernt haben war die subjektive Bewertung des Schweregrades der Neurodermitis in SCORAD Werten.
SCORAD heißt "Score of atopic dermatitis" - also ganz einfach Schweregrad des Exzems. Dazu werden verschiedene Merkmale möglichst subjektiv bewertet. Es werden das Ausmaß der betroffenen Hautstellen, die Intensität (auf einer Skala von 0-3) sowie der Juckreiz und die Schlaflosigkeit der letzten drei Tage (auf einer Skala von 1-10) in einer Formel erfasst. Das alles ergibt dann einen Wert der irgendwo zwischen 0 und maximal 103 liegt. (Hier gibt es das Bild und die Formel im Detail: http://www.gpau.de/fileadmin/user_upload/AG_Neurodermitis/SCORAD.jpg)
Ein Wert unter 25 ist noch okay, zwischen 25 und 60 mittelschwer, über 60 ist es bereits eine schwere Neurodermitis; ab einem Wert von 50 wird empfohlen Cortison zu geben.
Zu Beginn der Kur wurde bei der Aufnahmeuntersuchung der Wert durch der Ärtzin berechnet, Davor wurden wir gefragt wie wir den derzeitigen Zustand der Haut beurteilen. Wir meinte beide so "ach, es geht im Moment, war schon schlimmer, naja, ist okay...".
71,5
Das war das Ergebnis der subjektiven Beurteilung der Ärtzin.
71,5!
Poah,
71,5?
Wie konnten wir so daneben liegen? Wie kann das sein, dass wir sagen "ach geht schon" obwohl der Wert so hoch ist? Wie können wir das so schlecht einschätzen und übersehen, dass es unserer Tochter so schlecht geht?
Ich habe keine Ahnung. Vermutlich eine Mischung aus sich-selbst-was-vormachen und tatsächlich ganz einfach falscher Einschätzung, weil man eben keine Vergleiche hat.
33 war der Wert bei der Entlassung. Die Ärtzin sagte auch, dass man eine Halbierung des Werts während der Kur erhoffen darf.
Jetzt "arbeiten" wir also an 33. Es sollte natürlich nicht schlimmer werden, das war mal das oberste Ziel. Insgeheim hatte ich natürlich erhofft, den Wert weiter zu reduzieren, schließlich wusste ich ja jetzt was zu tun ist. Aber das dachte ich mir so einfach.
Kürzlich war Papa mit M. unterwegs und rief an, weil sie wieder wie verrückte kratzen würde. Jetzt frage ich aber nicht mehr "wie schlimm ist es denn?". Sondern ich frage nach dem Wert. "Naja, so etwa 44". Puh, wieder 44. Doof. Und dann fährt die "Kur-Maschinerie" hoch: baden, cremen, Tücher wickeln, Verbände anlegen. Und dann haben wir es wieder einigermaßen im Griff.
Es ist Arbeit und Disziplin. Und vielleicht schaffen wir es ja doch mal auf unter 25. Dann mach ich ne Flasche Schampus auf.
Dieser Blog ist während unserer Kur im Januar 2015 auf Sylt entstanden. Was ich zunächst für unsere Familien und Freunde hier beschrieben habe, hat mich dazu veranlasst den Blog auch weiterhin zu füllen. Ich möchte Euch erzählen, welche Therapien wir ausprobiert haben, was bei uns funktioniert und was eher nicht. Es gibt so viele Themen, zu denen anderen Eltern auch immer wieder Fragen haben, dass diese Seite auch insbesondere dazu dienen soll sich auszutauschen und Fragen zu stellen.
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