Vorher - Nachher

Seit dem wir wissen, dass M. eine Erdnussallergie und Neurodermitis hat, haben verschieden Ärzte uns zu einer Kur geraten. Zunächst war das Krankheitsbild in unseren Augen aber gar nicht so schlimm. Als sie noch klein war, hatte ich das Thema "Essen" ja komplett unter Kontrolle. Erst als sie zur Tagesmutter ging, mussten wir zumindest für das Mittagessen einer weiteren Person vertrauen.

Das war ja auch ein Grund warum ich mit der Lösung "Tagesmutter" vs. "Krippe" keine Zweifel hatte. Unsere Tagesmutter ist so toll auf die besonderen Bedürfnisse von M. eingegangen: was das Essen angeht aber auch die Pflege der Haut. Sie hat das Eincremen je nach Bedarf übernommen und auch dafür gesorgt, dass ihre Haut immer gut belüftet war, ihr Erleichterung verschafft wenn sie kratzen wollte und so weiter.

Als jedoch im letzen Frühling, da war sie schon im Kindergarten, die geballte Ladung kam mit Superinfektion, Antibiotika und sogar die Kortison-Therapie nicht mehr half, wusste ich: wir müssen was tun! Nicht falsch verstehen; wir sind in optimaler medizinischer Behandlung. Wir wohnen in Hamburg und haben ein Kinderkrankenhaus mit dermatologischer Ambulanz quasi direkt vor der Haustür. Dort werden wir alle paar Monate vorstellig und auch unser Kinderarzt ist top. Im Prinzip wusste ich also bereits sehr viel bevor ich mich zur Kur entschlossen habe: Tannosynt, Zinksalbe, Fett-Feuchte-Umschläge, UEA, you name it - wir kennen alles.

Bein vor der Kur *

 

Warum also dann noch eine Kur? Was kann ich da noch lernen? Ich wusste einfach nicht mehr weiter, ich fühlte mich hilflos, war einfach nur müde und resigniert. Ich konnte ihr nicht mehr helfen. Also habe ich den Antrag gestellt und bekam auch recht schnell die Zusage.

Kurz danach gab es eine Begebenheit, die mir klar gezeigt hat, dass die Kur der richtige Weg ist für M. Ich erzählte ihr, dass wir zur Kur fahren und dass es dort ganz viele andere Kinder gäbe, die ebenfalls "Gejucke" haben. Sie sah mich erstaunt, mit weit aufgerissenen Augen an und sagte: "Echt? ich dachte immer nur ich hab' das!" In dem Moment hätte ich fast geweint. Mein süßer kleiner Schatz dachte wirklich, sie ist alleine mit ihrem Leiden. Von da an hatte ich keine Zweifel mehr.

Was wir während der Kur erlebt haben, könnt ihr in meinen vorherigen Einträgen lesen. Die Frage, die mich und wohl viele umtreibt ist aber doch vielmehr: Bleibt das was man erreicht hat auch langfristig? Nun, ich weiß nicht ob man nach 2 Monaten bereits von langfristig sprechen kann. Aber die Haut ist im Moment wahnsinnig gut!

Beine nachher *

An den Armen sieht man fast nichts mehr. Gelegentlich zeigen sich an den Handgelenken noch kleine rote, leicht schuppige Stellen. Unter dem Kinn ist ebenfalls ein roter Fleck, der mal mehr, mal weniger zu sehen ist. Die Kniekehlen, die sonst immer am schlimmsten betroffen waren sind weich und zart und haben nur kleine rötliche aber weiche Stellen. Und auch an den Fußgelenken zeigt sich nur ab und zu eine juckende Stelle. Der Rücken ist komplett frei.

In SCORAD-Wert sprechen wir hier von 25,5 - und nein, ich bin eher pessimistisch wenn ich die Werte angebe. 25! So gut war die Haut noch nie! Wie wirkt sich nun dieses extrem verbesserte Wohlbefinden auf die kleine Maus aus? Sie schläft besser, nein, sie schläft sogar durch, wacht höchstens mal auf, um zu pischern und geht einfach zurück ins Bett. Ihr Gemüt hat sich wahnsinnig verändert. Sie ist wesentlich ausgeglichener und nicht so schnell reizbar. Außerdem hat sie seit der Kur auch sprachlich eine super Entwicklung hingelegt, sie kann sich jetzt viel besser ausdrücken.

Kürzlich sagte sie auch noch einmal aus heiterem Himmel zu mir: "In der Kur war es ja auch ganz schön - da waren so viele andere Kinder mit denen man Abendessen konnte." Ich glaube, es hat ihr auch ganz gut gefallen.

*Sorry für die Qualität der Bilder, da muss ich noch etwas üben...

Kortison oder kein Kortison? Das ist hier die Frage...

Eines der Gespräche in der Kur, das mir noch am meisten in Erinnerung geblieben ist, war das mit dem Chefarzt Dr. Stachow in der ersten Woche auf Sylt. Nach der Untersuchung und kurzen Absprache mit unserer behandelnden Ärztin fragte er uns Eltern als erstes "Was wünschen Sie sich denn eigentlich?". Und ich antwortet ziemlich überzeugt "Dass wir die Haut einigermaßen in den Griff kriegen - OHNE Kortison". Darauf erwiderte er "Gut, dann machen wir das erst mal so - Kortison können Sie zu Hause auch drauf schmieren, die bisherige Therapie scheint ja schon gut anzuschlagen.", Ich muss zugeben, dass ich echt überrascht war. Dachte ich doch, dass man uns in der Kur einfach Kortison in die Hand drückt und dann wird das schon. Aber genau das wollten wir eben nicht. Hatten wir schon zu Hause versucht, hat nicht wirklich was gebracht.

Mittlerweile bin ich ja um einiges schlauer was das angeht, etwa dass wir das Kortison "falsch" eingesetzt haben. Oder auch, dass Kortison wenn man es "richtig" einsetzt gar nicht so schlimm ist (okay, dass ist jetzt stark vereinfacht - aber darum kümmer ich mich ein anderes Mal).

Jedenfalls hat es tatsächlich geklappt und wir haben M.s Haut komplett ohne den Einsatz von Kortison wieder in einen wirklich respektablen Zustand zurück geholt. Daher möchte hier jetzt einmal beschreiben was wir denn nun genau tun, um diesen Zustand beizubehalten.

Da wäre zum Einen das Baden. In der ersten Woche der Kur war M. täglich baden, in einem speziellen Bad mit einem Eichenrindezusatz (Kaliperbad ist der Fachausdruck), der die Entzündungen und den Juckreiz lindern sollen. Da es außerdem stark austrocknend wirkt, muss direkt nach dem Bad gecremt werden.
Damit kämen wir auch schon zum zweiten Punkt: das Cremen. Zu Beginn der Kur geht man zwei Mal täglich ins Schwesternzimmer, um das Kind eincremen zu lassen, Schon bald hat man aber ersten genug vom Warten und zweitens traut sich das dann auch selbst zu, so dass man das Eincremen auch auf dem Zimmer selbständig machen kann.
Was wird gecremt? Man kann 3 Stufen der Pflege unterscheiden, Stufe 1 ist die Basispflege, Stufe 2 sind Cremes mit Wirkstoff, die aber kein Kortison oder ähnliches enthalten und Stufe 3 sind dann entsprechend die Cremes mit Kortison oder anderen Wirkstoffen.

Bereits vor der Kur kannten wir, da wir hier in sehr guter medizinischer Betreuung sind, schon die Basis-Pflege UEA (Unguentum Emulsificans Aquosum). Auf Deutsch wasserhaltige hydrophile Salbe. Ist eigentlich lediglich eine Basiscreme, die Apotheker nutzen, um pflegende Stoffe unterzumischen aber für Neurodermitis-Haut zum täglichen pflegen sehr gut geeignet. Andere nutzen sicher eine andere Creme aber wir kommen damit sehr gut aus. Zusätzlich kennen gelernt haben wir noch die verschiedenen Lotionen und Salben von HansKarrer (c), mit und ohne Mikrosilber. Diese Lotionen werden also mindestens 2 Mal täglich, bei Bedarf auch öfter auf die entsprechenden Hautstellen aufgetragen.
Darüber, denn die Basipflege zieht schnell ein, cremt man dann eine Creme/Salbe/Lotion mit dem entsprechenden Wirkstoff.Wir bekamen eine Zinkpaste, die mit Ichtyol (Schieferöl) versetzt war. Die Paste ist all das was man sich nicht gern auf die Haut schmiert: sie ist eher fest, grau und stinkt leider erbärmlich. Aber nachdem wir aus "Stinkecreme" einfach "Zaubercreme" gemacht haben, war das alles kein Thema mehr. Ich glaube, M. hat auch einfach gemerkt, dass die Paste hilft und der Gestank kommt uns heute auch gar nicht mehr so schlimm vor. Über die eingecremten Stellen gab es dann noch Schlauchverbände, so ist der Geruch nicht so stark aber vor allem werden die Kleider nicht so schmutzig. Die Schlauchverbände kann man auch leicht befeuchten, so wirkt die Creme noch besser, das machen wir vor allem nachts, wenn der Juckreiz doch mal wieder zu stark sein sollte.

Diese Prozedere von Baden und Cremen halten wir auch weiterhin brav durch, täglich 2 Mal cremen und mindestens 2, eher 3 Mal die Woche baden. Zusätzlich halten wir auch weiterhin Diät, olligo-allergen, wir achten darauf was sie isst und führen Buch. Direkt nach der Kur war das recht schwierig, da wir mit etwa 20 Lebensmitteln insgesamt auskommen mussten. Mittlerweile sind wir schon fast wieder auf Normal-Niveau.Seit letzter Woche isst M. auch schon wieder oft im Kindergarten mit und ich traue mich auch wieder mal ein Brot zu kaufen, statt immer selber zu backen.

Ausnahmezustand im Einhornland

Das war vielleicht ein Geburtstags-Marathon die letzte Woche! Mittwochs hatte ein Kindergartenfreund von M. Geburtstag, Donnerstag dann ihr eigener Geburtstag im Kreis der Familie und dann am Sonntag die Feier mit den den Freunden bei uns zu Hause.
Oligo? Diät? Spezialessen? Fehlanzeige.
Es begann mit einem süßen Teilchen statt dem Schokokuchen beim Kindergeburtstag des Freundes und ging mit Hilfe der üblichen Gummibärchen am Abend über in Chicken Nuggets und Pommes (alles TK). Dann gab es natürlich auch am kommenden Tag einen Kuchen bereits zum Frühstück und auch Nachmittags nochmal zu Hause. Mit Spannung habe ich abgewartet was passieren würde. Erwartet habe ich ehrlich gesagt den Ausnahmezustand spätestens Freitag Abend. Aber es passierte erst einmal nichts.
Also haben wir Samstag unser normales Programm im Essen fortgeführt und Zucchini und Hirse getestet. Außerdem werde ich langsam "mutiger" was das Würzen betrifft also gab es auch gleich etwas Bio-Gemüsebrühe...wenn schon denn schon. Aber auch am Samstag passierte nichts; die Haut blieb gut.

Sonntag hatte sich das Geburtstagskind dann endlich wieder einmal Schokolade gewünscht. Und das in 2 Formen: Der Kuchen sollte ein Schokoladenkuchen sein und sie wollte endlich wieder einmal ihre heißgeliebte Kinderschokolade essen. Das mit der Schokolade war einfach. Da sie eine Nußallergie hat, wussten wir bereits, dass sie nur Kinderschokolade essen darf. die war also zumindest was die Allergie angeht ungefährlich. Was sie aber mit der Haut anstellen würde, das wussten wir nicht. Aber okay, ist schließlich nur einmal im Jahr Geburtstag. Aber wie soll ich einen Schokoladenkuchen ohne Schokolade machen? Ich kannte nur Rezepte in die Tafelschokolade hineinkommt. Aber das Internet weiß hier Rat und ich fand tatsächlich ein Rezept in dem nur Kakaopulver verarbeitet wurde. Und was soll ich sagen: es war echt super lecker.

Für alle die das Rezept auch gerne mal testen wollen:
250 g Butter
2 EL Kakao
1/2 Tasse Wasser
2 Tassen Zucker
4 Eier
1Pck. Vanillezucker
1 Pck. Backpulver
2 Tassen Mehl
Butter, Kakao, Wasser und Zucker in einem Topf geben und unter rühren ca. 2 Min. kochen, dann etwas abkühlen lassen.
Die Eier mit dem Vanillezucker in einer Schüssel schaumig schlagen, Mehl und Backpulver vermischen und dazugeben. Alles gut verrühren und nun die abgekühlte Schokomasse hineinrühren.
bei ca. 150 Grad Umluft für 60 Minuten backen.

Der Geburtstag war super, es gab also Schokokuchen, Kinderschokolade, Gummibärchen und Chips. Und was soll ich sagen, heute ist bereits Dienstag und die Haut ist immernoch tiptop! Mann, bin ich froh!
Aber bald fängt die Birke an zu blühen...das wird ebenso eine Herausforderung!

Wie lange noch schlafen?

Nur noch 5 Mal schlafen.
Nur noch 3 Mal schlafen.
Heute nur noch 2 Mal schlafen.
Dann wird die kleine, große Maus endlich 4! Gefühlt wartet sie bereits seit dem Geburtstag der großen Schwester darauf auch endlich Geburtstag zu haben. Und das war vor 7 Monaten!
Jetzt stehen also die üblichen Vorbereitungen an, die einen Kindergeburtstag erst zu DEM Erlebnis machen, das sich das Kind nun bereits seit Monaten ausmalte: Geschenke wünschen, Einladungen basteln, Party planen, Kuchen backen, Süsskram kaufen und so weiter.
Aber genau da werden Eltern von Allergiekindern hellhörig: sind da Nüsse/Eier/Milch (bitte entsprechendes Allergen einfügen) drin? Dann darf die/der XY das leider nicht. Okay, also eine Alternative muss her. Wir sind geübt darin, kein Problem.

Solange der Geburtstag bei uns stattfindet ist das ja auch alles easy, da habe ich ja alles in der Hand.

Aber wehe das Kind ist woanders auf einen Geburtstag eingeladen! Dann beginnt ein Verhandlungs- Marathon, der mit dem Welt-Klimagipfel locker mithalten kann. Diverse Nachrichten fliegen hin und her.

"Welchen Kuchen gibt es?"

"Oh, Zitronenkuchen, sollte ja kein Problem sein, oder?"

"Äh, machst Du den selber?"

"Ja, klar!"

"Okay, ich muss leider dennoch nachfragen was Du da rein machst."

"Milch, ein Ei und die Backmischung von Dr. Ö"

"Ah, hmm, naja, das geht leider nicht, da steht immer drauf, dass Spuren von Nüssen enthalten sein können."

"Ach echt?"

Nüsse (c) fitforfun.de

"Ja, echt"

"Okay, und nun?"

"Ich bring was anderes für sie mit, in Ordnung?"

"Ja, wenn es Dir nix ausmacht." 

"Nein, das passt schon. Was gibt es denn so an Süßigkeiten?"

"Och, nix besonderes."

(innerliches Seufzen) "Was denn so?"

Und jetzt wirds spannend, denn jetzt merkt man ob die Eltern das Konzept "Allergie" verstanden haben. Lautet die Antwort etwa: M&Ms oder gar Erdnuss-Flips (HORROR), ist man geneigt, das Kind gar nicht erst zur Party gehen zu lassen. Ist die Antwort hingegen "Du sagst mir was geht und das kaufe ich und bitte prüf das doch sicherheitshalber an dem Tag nochmal wenn Du sie bringst" (so was Nettes hatte ich nämlich schon)- weiß man: alles in Ordnung, hier kann sie bleiben.

Ich möchte den anderen Eltern nicht zu nahe treten, denn für sie ist das ja alles kein Problem. Aber wir Eltern mit Allergie-Kindern stehen vor zwei wesentlichen Herausforderungen:

1. möchten wir unsere Kinder schützen. Schließlich lassen wir sie in der Obhut von anderen Menschen, die keine Erfahrung mit Allergien haben und nicht alle Kinder sind so verantwortungsbewusst und passen auf sich selbst gut auf oder sie sind schlicht einfach noch zu klein dafür.

2. wollen wir aber auch auf keinen Fall, dass unsere Kinder immer die Sonderlinge sind und wir den anderen Eltern mit unseren Fragen und Absicherungen auf die Nerven gehen. Aber leider ist 1. wichtiger als 2. und so müssen wir einfach immer nochmal nachfragen. Sorry an dieser Stelle.

Und so werden im Hintergrund diverse Vorbereitungen und Absprachen getroffen, so dass das Kind dann einen Geburtstag feiern kann, der ganz normal ist. Aber eben einfach ohne Nüsse/Eier/Milch.