Dornröschen und der Schlaf

Schlafen, Durchschlafen, Einschlafen, Ausschlafen - wir Eltern kennen die Diskussionen rund um das Thema "Schlaf". Schlafen mit Neurodermitis stellt Kinder und Eltern vor besondere Herausforderungen.
Zunächst hilft es sich einmal vorzustellen wie sich diese Neurodermitis anfühlt. Ich selber war als Teenager betroffen und kann mich noch gut erinnern. Also, schließt Eure Augen und erinnert Euch an den blödesten, fettesten Mückenstich, den Ihr jemals hattet. Der juckte so schlimm und wenn man gekratzt hat, wurde die Stelle heiß und das Jucken wurde noch schlimmer - zum wahnsinnig werden. Jetzt stellt Euch das ungefähr 10 Mal schlimmer vor und dazu noch schön großflächig an verschiedenen Hautstellen, sagen wir Ellenbeugen links und rechts, in den Kniekehlen und den Fußgelenken.
So, und dann kommen Mama und Papa und sagen "Gute Nacht mein Schatz, schlaf schön". Dann soll man sich einfach entspannt ins Bett kuscheln und friedlich einschlafen. Das funktioniert ja schon bei "normalen" Kindern nur in Ausnahmefällen bzw. erst wenn die Kinder größer sind und das Einschlafen "gelernt" haben.
Aber wie funktioniert das mit diesem blöden Jucken?

(c) spatzenkino.de

Bei uns war das so: M. hat als Baby schon direkt nach der Geburt einen Tag-Nacht-Rhythmus, hieß sie war tagsüber eher wach und zur Schlafenszeit der großen Schwester ist sie einfach mit eingeschlafen, wurde ein paar Mal wach zum Trinken in der Nacht und das wars. Mit 4 Monaten stellten wir die ersten Veränderungen an der Haut fest: ziemlich starke Babyakne und extrem viel Milchschorf, sogar die Augenbrauen waren voller Schorf. Mit 6 Monaten zogen wir um, der Garten ist wunderschön, eine tolle, große Birke steht darin, ebenso ein Haselstrauch (Ihr ahnt worauf das hinauslaufen wird). Der erste Bluttest zum Thema Allergien wurde ebenfalls mit 6 Monaten gemacht und wir mussten erst einmal mit einer möglichen Milchallergie hantieren. Brei mit Hafermilch oder Reismilch und so. Der Schlaf war weiterhin gut. Mit etwa 10 Monaten zog die Maus in ihr eigenes Zimmer, direkt neben unserem. Immer öfter wurde da am Bett gerubbelt in der Nacht aber wach wurde sie weiterhin lediglich zum trinken und schlief dann meist gut weiter.
Dann kam der Frühling. M .wurde 1 Jahr alt. Die Birke begann zu blühen, die Blüte geht von etwa März bis Juni. Folge: die Haut hat sich dramatisch verschlechtert, sie bekam eine Superinfektion, Antihistaminika, Antibiotika usw. Der Schlaf hat darunter natürlich gelitten.
Manchmal kam ich morgens in ihr Zimmer und konnte bereits im dämmrigen Licht riechen, dass sie sich blutig gekratzt hatte. Seit dem ist es eigentlich immer so geblieben. Einschlafen ging meist nur wenn einer von uns sie gestreichelt hat. Dann wurde sie ca. nach 1,5 Stunden das erste Mal wach, danach in der Nacht weitere 2-3 Mal, gerne auch öfter. Stillen war da ja schon lange kein Thema mehr. Einfach ablenken vom Juckreiz, das war es was sie brauchte. Damals hatten wir noch nicht die Erfahrung wie man dem vorbeugen kann. Wenn sie mal 6 Stunden am Stück geschlafen hatte, war das ein Fest. Da war sie aber schon lange kein Baby mehr.
Seit der Kur ist das viel besser geworden. Sie schläft jetzt so ein wie man es sich wünschen kann - nicht nur für uns sondern für das Kind ebenso: entspannt. Und dann schläft sie weiter, manchmal wird sie noch wach, weil sie pieschern muss aber immer weniger oft geht es dabei ums Jucken, Und falls doch, sind wir jetzt besser gewappnet.
Bald wird M. 4 Jahre und schlafen klappt jetzt ziemlich gut. Das macht sich auch am Tag bemerkbar. Aus dem kleinen Rumpelstielzchen ist ein süßes Dornröschen geworden.

Wenn Eltern sich in SCORAD unterhalten

Eines der Dinge, die wir in der Kur gelernt haben war die subjektive Bewertung des Schweregrades der Neurodermitis in SCORAD Werten.
SCORAD heißt "Score of atopic dermatitis" - also ganz einfach Schweregrad des Exzems. Dazu werden verschiedene Merkmale möglichst subjektiv bewertet. Es werden das Ausmaß der betroffenen Hautstellen, die Intensität (auf einer Skala von 0-3) sowie der Juckreiz und die Schlaflosigkeit der letzten drei Tage (auf einer Skala von 1-10) in einer Formel erfasst. Das alles ergibt dann einen Wert der irgendwo zwischen 0 und maximal 103 liegt. (Hier gibt es das Bild und die Formel im Detail: http://www.gpau.de/fileadmin/user_upload/AG_Neurodermitis/SCORAD.jpg)
Ein Wert unter 25 ist noch okay, zwischen 25 und 60 mittelschwer, über 60 ist es bereits eine schwere Neurodermitis; ab einem Wert von 50 wird empfohlen Cortison zu geben.

Zu Beginn der Kur wurde bei der Aufnahmeuntersuchung der Wert durch der Ärtzin berechnet, Davor wurden wir gefragt wie wir den derzeitigen Zustand der Haut beurteilen. Wir meinte beide so "ach, es geht im Moment, war schon schlimmer, naja, ist okay...".

71,5
Das war das Ergebnis der subjektiven Beurteilung der Ärtzin.
71,5!
Poah,
71,5?
Wie konnten wir so daneben liegen? Wie kann das sein, dass wir sagen "ach geht schon" obwohl der Wert so hoch ist? Wie können wir das so schlecht einschätzen und übersehen, dass es unserer Tochter so schlecht geht?
Ich habe keine Ahnung. Vermutlich eine Mischung aus sich-selbst-was-vormachen und tatsächlich ganz einfach falscher Einschätzung, weil man eben keine Vergleiche hat.

33 war der Wert bei der Entlassung. Die Ärtzin sagte auch, dass man eine Halbierung des Werts während der Kur erhoffen darf.
Jetzt "arbeiten" wir also an 33. Es sollte natürlich nicht schlimmer werden, das war mal das oberste Ziel. Insgeheim hatte ich natürlich erhofft, den Wert weiter zu reduzieren, schließlich wusste ich ja jetzt was zu tun ist. Aber das dachte ich mir so einfach.

Kürzlich war Papa mit M. unterwegs und rief an, weil sie wieder wie verrückte kratzen würde. Jetzt frage ich aber nicht mehr "wie schlimm ist es denn?". Sondern ich frage nach dem Wert. "Naja, so etwa 44". Puh, wieder 44. Doof. Und dann fährt die "Kur-Maschinerie" hoch: baden, cremen, Tücher wickeln, Verbände anlegen. Und dann haben wir es wieder einigermaßen im Griff.
Es ist Arbeit und Disziplin. Und vielleicht schaffen wir es ja doch mal auf unter 25. Dann mach ich ne Flasche Schampus auf.

Neustart gegen die Hilflosigkeit

Seit etwa 10 Tagen sind wir nun also wieder im Alltag angekommen. Mama und Papa gehen wieder arbeiten und die Mädchen in Schule bzw. Kindergarten. Einer meiner größten Sorgen oder Bedenken zu der Kur war ja, dass man in der Klinik 4 Wochen medizinisches "all-inclusive" Paket hat und zu Hause dann plötzlich wieder auf sich allein gestellt ist. (Betonung liegt auf medizinisches all-inclusive, denn das Essen war weit entfernt von dem aber das war ja auch nicht das Ziel).

Seit dem sind mir so viele Fragen im Kopf herumgegangen:

Wie baut man nun also all die neu erlerntern Dinge in den Alltag ein? Wie schafft man es, das Kind 3-4 Mal pro Woche zu baden, die Essgewohnheiten beizubehalten und auch das 2-Mal tägliche Cremen nicht zu vernachlässigen? Was ich kann ich tun, wenn ich mal nicht mehr weiter weiß? Mit wem kann ich mich austauschen?
Aus der Kur habe ich sehr nette Kontakte mitgenommen, die sich im Moment in einer WhatsApp-Gruppe bündeln. Alle Mamis (und ein paar wenige Papis) waren in meiner Schulungsgruppe, haben ähnliche Anwendungen gehabt und haben Kinder, die ähnliche Krankheitssymptome aufweisen (Neurodermitis, Schuppenflechte, diverse Allergien). Sie wissen einfach wie es ist. Und sie kennen das Gefühl manchmal nicht mehr weiter zu wissen, ja sogar verzweifelt zu sein. Schade, dachte ich, dass wir uns aufgrund der Entfernung nicht mehr regelmäßig treffen können, um uns auszutauschen.

Schon in der letzten Woche der Kur reifte daher der Gedanke, den Blog weiter zu betreiben. Jetzt aber nicht mehr "nur" für Freunde und Familie sondern offen für alle. Ich möchte daher weiterhin darüber berichten, was ich mit M. so anstelle, damit wir ihre Allergien und die Neurodermitis in den Griff bekommen und wie wir als Familie mit der Krankheit umgehen (Puh, mir fällt es immernoch total schwer von "Krankheit" zu sprechen, geht Euch das auch so? Oder hab nur ich ein Problem damit?).
Ich werde ausführlich zeigen welche Cremes wir wofür benutzen, wie man Allergiker-Bettwäsche bei der Krankenkasse beantragt, was eigentlich ein SCORAD ist, woran man einen guten Kinderarzt erkennt, welcher Nutella-Ersatz eigentlich am besten schmeckt, welche Rezepte wir für gut befinden (mein selbstgebackenes Brot wird immer besser!) und und und.

Aber vor allem möchte ich Euch, liebe Eltern ansprechen, Eure Fragen hier los zu werden. Entweder Ihr schreibt mir eine Mail und ich veröffentliche dann etwas dazu (wenn Ihr anonym bleiben möchtet) oder Ihr nutzt die Kommentar-Funktion unter jedem Blogeintrag zum Austausch. Ich hoffe, dass dieser Blog ein Forum wird für Eltern, die ein Kind mit Allergie und/oder Neurodermitis haben. Aber auch andere atopische Erkrankungen wie Asthma spielen hier sicher eine Rolle. Wir lernen von den anderen und können uns unter die Arme greifen, uns Tipps geben und Unterstützung. 

Denn wie sagte Konfuzius: Zu wissen, was man weiß, und zu wissen, was man tut, das ist Weisheit.

Abschluss

So, Ihr Lieben  - nun sind wir also bereits seit 3 Tagen wieder zu Hause. Zeit Fazit zu ziehen.
Die Kinder haben sich beide total gefreut endlich wieder mit ihren eigenen Spielsachen zu spielen und die Freunde wieder zu sehen. Sie waren so aufgeregt, dass sie kaum schlafen wollten am Abend vor der Abreise. Auch die Rückfahrt selber war einfach nur aufregend, mitten durch das heftigste Schneetreiben.
Und dann hatten wir es also geschafft. Waren wieder zu Hause. Konnten im eigenen Bett schlafen. Haben Freunde getroffen und uns wieder an die eigenen 4 Wände gewöhnt.
Als erstes mussten wir natürlich einkaufen gehen, klar der Kühlschrank war leer. Aber da M. ja nun auch weiter Ihre Diät haben muss, müssen wir auch unsere Essensgewohnheiten ändern. Alle 2 Tage gibt es ein neues Lebensmittel und so lange müssen wir ihr auch das komplette Essen für die Kita vorbereiten. Also nicht nur Frühstück sondern auch Mittagessen und Snack. Aber ganz ehrlich, wenn es hilft, dann ist es den Aufwand wahrlich wert.
Das erste was es am Freitag neu gab war eine Banane, Wow, hat sie sich gefreut - ne Banane! War die gut! Und jetzt am Wochenende endlich auch ein Ei. Boa, super! Eigentlich könnte sie jetzt auch von morgens bis abends Ei mit Banane essen, zur Abwechslung vielleicht auch Banane mit Ei. Wir hoffen, dass die nächsten Lebensmittel weiterhin so gut verlaufen, so dass wir bald wieder auf einem normalen Level sind.
Desweiteren cremen wir auch brav, so wie wir es gelernt haben, baden, wickeln, tupfen und pflegen die Haut so gut es geht. Bisher haben wir alles noch ganz gut im Griff, auch da hoffen wir natürlich, dass die Haut weiterhin so gut bleibt. M- macht jedenfalls super gut mit. Sie hat einen Kalender bekommen, der jetzt neben ihrem Bett hängt. Für jeden Tag, an dem das alles gut läuft mit dem Cremen und Baden, bekommt sie einen Stempel und nach einem Monat darf sie sich was wünschen, ein besonderes Essen  oder auch mal etwas besonderes unternehmen. Mal sehen uns wird schon was einfallen.
Tja, das war nun also die Kur. Meine Erwartungen wurden vollkommen erfüllt, da ich im Vorfeld nicht wirklich dachte, dass es so gut werden würde. Es hat uns allen sehr gut getan. Ich würde es jederzeit wieder machen.